更新日：2022.11.01リハビリ壮絶なケアラー生活に取り入れられたらよかったと思うこと

筆者の体験談をお話する前に「ケアラーを取り巻く状況」について、触れておきます。

そもそもケアラーとは、こころやからだの不調を抱える家族や身近な人の、介護・看護・援助を無償で行っている人のことです。

埼玉県のWebサイトでは以下のとおり解説されています。

ケアラーとは、高齢、身体上又は精神上の障害又は疾病等により援助を必要とする親族、友人その他の身近な人に対して、無償で介護、看護、日常生活上の世話その他の援助を提供する者であり、そのうち18歳未満の方がヤングケアラーです。

*1

北海道のWebサイトでの解説も引用しましょう。

お世話を必要とする家族や身近な人に、無償でケアを行う「ケアラー」は、家族から頼りにされている一方で、周囲に悩みを理解されず、心身に大きな負担を抱えている場合があり、特に、ヤングケアラーは家庭内のデリケートな問題であること、本人や家族に自覚がないといった理由から、支援が必要であっても表面化しにくい構造となっています。

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ケアラーは、「支援が必要であっても表面化しにくい構造」であることが指摘されています。

「ケアラー」という言葉が広く知られるようになったのは、ここ数年のことです。

以下はGoogleトレンドの過去5年の動向ですが、2019年以降、注目が集まっていることがわかります。

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出所）Googleトレンドより筆者作成

https://trends.google.co.jp/trends/explore?date=today%205-y&geo=JP&q=%E3%82%B1%E3%82%A2%E3%83%A9%E3%83%BC

注目の高まりは、2020年3月施行の「埼玉県ケアラー支援条例」、2022年4月施行の「北海道ケアラー支援条例」など、支援を広げる動きへつながっています。

筆者は人生の早いタイミングで、病気の両親の介護、幼いきょうだいのケア、経済的な支援を行うことになりました。

最も壮絶だった時期を振り返ると、

「なぜ、助けを求めなかったのだろうか」

と自分でも不思議に思うほど孤立していたのですが、当時は、助けを求める発想がありませんでした。

その理由を、振り返ってみたいと思います。

最も大きな原因だったと感じるのは、

「一番つらいのは私じゃない」

という思いが強かったことです。

苦しいのは病気と闘っている本人で、それを支える立場にある自分は、弱音を吐くべきでないと思っていました。

下にきょうだいがいたこともあり、

「自分よりも低い年齢で試練を経験している、この子のほうが大変だ」

という思いもありました。

客観的に振り返れば、明らかに認知のゆがみです。今なら、ケアラー自身がどれだけ「ケアラーならではの痛み」を感じているのか、よくわかります。

しかし、当事者となると、「自力で何とかするしか道はない」と強い信念で思い込んでいました。

年齢的な若さもあり、どんな支援を受けられる選択肢があるのか、知識が不足していました。

知識不足に拍車をかけたのは、「家庭」という閉じた空間です。

聞きかじった知識で、障害年金など制度の利用を家族に提案しても、

「どうせ無理、申請しても通らない」

などと一蹴され、そう言わればそういうものかと、話はそこで終わっていました。

生活保護に関するバッシングが世をにぎわせたこともあり、福祉制度の利用は、

「他人に迷惑を掛ける」

「周囲に知られたらまずい」

という誤った認識が、筆者の親にはあったようです。

孤独な戦いを続けていたある日、親の旧友が来訪したことがありました。どこかで闘病を知ったらしいのです。

そのときは、心を向けてくれる人の存在が、純粋にうれしかったことを覚えています。

しかし、その方が勧めてきたのは宗教でした。勧誘だったのです。この出来事は、筆者の心に暗い影を落としました。

健康・医療の分野では、さまざまな人が主義主張を繰り広げています。

宗教以外にも、民間療法から海外の医療情報まで、たくさんの人が善意で「こうしたほうがいい、ああしたほうがいい」と言ってきます。

筆者はたいへん疲れました。

やがて、

「人は信用できない。弱っているところに付け込んでくる。家族を守らなければ」

と、心の鎧は頑丈になりました。

どうしても閉鎖的になりがちな空間に、風穴を開けるために、どうすればよかったのでしょうか。

振り返って、カギだと感じるポイントを挙げてみます。

まず「ソーシャルワーカー」です。

筆者がソーシャルワーカーの存在を知ったのは、ケアラー生活の終わりが近くなってからでした（それほど無知でした）。

▼ 参考：医療ソーシャルワーカーとは？

保健医療機関等において患者や家族の相談にのり、社会福祉の立場から経済的・心理的・社会的問題の解決、調整、社会復帰を支援する。

病気やケガで治療が必要になった時、収入や治療費がない、職場復帰できない、病気に対する不安があるなど、患者やその家族だけでは解決できない問題が起こる場合がある。このような時、患者が安心して適切な治療を受け、社会復帰ができるように支援する。

*4

 

最後に転院した大きな病院は、支援体制が充実しており、ソーシャルワーカーと面談する機会が設けられたのです。

「前の病院にもソーシャルワーカーっていたのかな」

「もっと早く相談したかった」

と思いました。

治療費や生活費のこと、退院後の行き先など、誰にも相談できなかったことを相談できる場が、そこにありました。

勧誘や医療情報で、混乱させられる心配もありません。

筆者自身の状況も聞いてくださり、衝撃といっても過言ではないほど、ハッとしました。

ずっと、「闘病している本人」が世界の中心にいる主役で、ケアラーである自分にスポットライトが当たることは、なかったからです。

ソーシャルワーカーとの接点は、間違いなく風穴となりました。

「家族が苦しんでいるのだから、自分も一緒に苦しんでいなければいけない」

という鎖を、早く断ち切れていたなら、皆がハッピーになれました。

ケアラーこそ、自分の尊厳と健康を堂々と守るべきですし、ケアラーが元気でいることが、全体によい影響を与えるからです。

最近のことですが、深刻な闘病生活中の家族に出会いました。

ケアラーの立場にある方も、「それはそれ、これはこれ」と割り切って、楽しむときには全力で楽しんでいました。

闘病に関しても、ときに不謹慎に思えるほど毒っ気のあるユーモアで、笑いにしていました。

「ああ、壮絶なときこそ、人間にはユーモアが必要なのだ。生き抜くために」

と、学んだ出来事です。

筆者は、「パソコンひとつあれば、どこでもできる」というワークスタイルを構築していたため、これに関しては非常に助かりました。

ケアラー生活では、

「一瞬も目が離せない。外出などもってのほか」

という日々も少なくありませんでした。

しかし、まったく仕事ができないと、今度は経済的な不安が大きくなります。

幸い、近年では急速にリモート化が進み、リモートで取り組める仕事の選択肢も多くなりました。

柔軟に収入源を確保できるよう準備することが、精神的な安心感を得るために、役立ちます。

現在の筆者は、すべての問題が片づいたわけではありませんが、一時期と比べれば、はるかに落ち着いた状況にあります。

余裕が出てきて思うのは、

「この経験を誰かのために、活かせないだろうか」

ということです。

同じように考え、ボランティアを志望される方もいると聞きます。

ケアラーならではの苦しみを、ケアラー経験者とシェアできたら、少なくとも孤独の痛みは軽減できるはずです。

本記事では「ケアラー」をテーマにお届けしました。

さまざまな方の尽力で、「ケアラーのケア」という概念が広まり、埼玉県や北海道のように条例の施行が進んでいることは、とてもありがたいことです。

誰かひとりが犠牲的に引き受けるのではなく、痛みを分け合いながら、ユーモアを忘れず、ケアラーも自分らしくいられたらと思います。

注釈

*1

出所）埼玉県「ケアラー（介護者等）支援」

https://www.pref.saitama.lg.jp/a0609/chiikihoukatukea/kaigosya-kouhou.html 

*2

出所）北海道「「北海道ケアラー支援条例」の制定について」

https://www.pref.hokkaido.lg.jp/ss/tkk/koho/kouhou-shiryou/107579.html 

*3

出所）Googleトレンドより筆者作成

https://trends.google.co.jp/trends/explore?date=today%205-y&geo=JP&q=%E3%82%B1%E3%82%A2%E3%83%A9%E3%83%BC

*4

出所）職業情報提供サイト「医療ソーシャルワーカー」

https://shigoto.mhlw.go.jp/User/Occupation/Detail/408